Oliver
Rare Disease Day: Ein Tag der Hoffnung und des Zusammenhalts
Heute ist der Rare Disease Day, ein Tag, der weltweit Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien zusammenbringt. Für mich ist dieser Tag besonders wichtig, da ich selbst an einer seltenen Krankheit leide gelitten habe: Guillain-Barré-Syndrom (GBS) / Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP).
GBS/CIDP ist eine Autoimmunerkrankung, die das Nervensystem angreift. Sie kann zu Muskelschwäche, Taubheit, Lähmungen und Schmerzen in den Gliedmaßen sowie zu Atemproblemen führen. In schweren Fällen kann die Krankheit sogar tödlich verlaufen.
Ein Leben mit GBS/CIDP
An GBS/CIDP zu erkranken, war ein einschneidendes Erlebnis in meinem Leben. Von einem Tag auf den anderen war ich nicht mehr in der Lage, einfache Dinge zu tun, wie z.B. zu gehen oder zu essen. Ich musste lernen, mit meiner neuen Situation umzugehen und mit den Einschränkungen, die die Krankheit mit sich bringt.
Der Rare Disease Day als Chance
Der Rare Disease Day ist für mich eine wichtige Gelegenheit, um auf meine Krankheit aufmerksam zu machen und anderen Menschen mit GBS/CIDP zu zeigen, dass sie nicht allein sind und es meistens positiv ausgeht.
Gemeinsam sind wir stark
Der Rare Disease Day ist ein Tag der Hoffnung und des Zusammenhalts. Er zeigt uns, dass wir nicht allein sind und dass wir gemeinsam etwas bewegen können. Lasst uns diesen Tag nutzen, um die Welt auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen und uns für eine bessere Zukunft für alle Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen.
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In diesem Sinne wünsche ich allen Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien einen schönen Rare Disease Day!
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